アタマもココロもふんわりと♡

神戸住みを売りにする30代女子。 "一生女子" 仕事は医療系。 趣味は音楽、旅行、ゴルフ、テニスを浅く。 衰えた脳でどうにか英会話を取得出来ないかと模索中。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)55日目。

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近所の週1でやってるホロホロクッキー🍪

 

,脳脊髄液減少症の症状が出て、81日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)55日目。 


自分の記録と、同病の方の話に

色々助けられているので、

私も少しでも役に立てれればと思い記録しています(^^)

 


今の症状としては、

 


目が覚めた時に、頭がいたいなーって思うのは

変わらずあります。

数日前に、1日軽いかも??って思う日が

ありましたが、今日は強かったり、、

日によって色々色々かなー。

 


後、普段のじっとしてる時に感じる頭痛が、

オブラート一枚剥がれた感じが、1週間前に

ありました!

ですが、その後、普通に痛いなと思う時も出てきたり。

徐々によくなってるっていうのが、あまり実感出来ず、1歩進んでだと思ったら、また下がったり。

なんかある程度回復してから変わってない気がする、、、いや、回復してる!回復してる!って信じてやっていこう!って、ポジティブに思うようにしているというのが現状です。

 


日々の生活は

 


ウォーキングを朝、夕、ゆっくり40分程度

家の中で軽く家事

お昼ランチやスーパーへ出かける


という感じ。


家で、楽にウロウロしたり、散歩で涼しい気候の中、海辺とか公園を歩いたりしていると、

それほど頭痛を感じずに過ごせる事も多いです(^○^)

ですが、じーっと座ってるとやっぱりじんわり頭痛がずーっとあって、日が眩しい中や暑かったり、人の多い街中を歩くと、目が回る感じがあり、頭痛が増してくる、そして一度横になりたくなる。

という日々です。

 


肩、背中周りの痛み、頸部の痛みは中々無くなりません。

この痛みのせいで、余計に頭痛が増したように感じるのかも?と思う時もあります。

 


5/28(火)

姫路の赤十字病院へ

セカンドオピニオンというか、脳脊髄液減少症を専門に研究されている石川先生の診察に行ってきました🗒

.

私が入院、ブラッドパッチをした病院は、

主治医が脳神経内科、

ブラッドパッチをしたのは麻酔科医で、

脳脊髄液減少症の患者さんを診たことはあるものの、それほど多くの数は診てないようでした。

(10人も診てない感じかな?)

 


元々、主治医は、ブラッドパッチについてはあまり積極的ではなく、

ブラッドパッチをやったから確実に漏れが治るわけではないし、半年くらいの安静で自然に治る人もいるから、もう少し様子をみてもいいのでは?という感じ。

けれど、私はこのままずっと、安静でいて待つ訳にも行かないし、早期治療がいいというのも検索したら出てくるしということで、ブラッドパッチについて話を聞くことにしました。

 


入院、安静で3週間たった頃にその流れで、初めて麻酔科医に会ったのですが、まぁ、3週間で頭痛や症状が治らない、MRIでも漏れがはっきりしているから、適応だと思うと言われする事にしました!

 


色々質問しても、二人の意見も一致してなかったり、またブラッドパッチ後に、どのくらいで動いていいかとか、動いた方が回復しやすいのか、この動きはしていいか、など、術後の安静について質問してもあやふやというか、主治医はそれでいいんじゃないのかなぁ、しんどかったら安静にしといてね。という感じで。

ちなみに、麻酔科医はブラッドパッチ後に入院している数日間に病室でに会ったのみです。

 


術後6週間目の検診の時に、主治医に色々質問しましたが、MRIも撮ってもいいけど、今撮っても、、たいした差はないと思うけど。みたいな感じで。

じゃあ、1ヶ月とかで撮ってる病院では何をみてるのかな、、?って思いますよね。

 


撮ってもいいけど、、、って思うドクターに撮ってもらっても、多分たいした事はわからないと思うし、

画像を診ても、それを分析する力がないと、結局読み取れないと思うので、やっぱり専門の先生に診てもらいたい!と思い、受診してきました!

 


ブラッドパッチをして、症状はだいぶ軽減したのですが、どのペースで治るのが順調なのか、どのペースでどのくらい症状残ると再度ブラッドパッチを考えるのか、それはいつ判断するのか、など、不明な事ががたくさんです。

ブログとかインスタで色んな患者さんの経験、経過をみさせていただいたり、色々検索して調べたり、教えていただいたりしていただいて、今は、頭痛が酷くならない程度のウォーキング、家事、漢方、コエンザイムQ10、

マッサージなどを試行錯誤しています。

 


同病の方は本当に親切です!!

完治された方も、まだ闘病中の方も、その親御さんやご家族の方も、皆さん、不安で苦痛で苦しんだ経験をされて、同じ思いをしている方に少しでも楽になれればという気持ちで接してくれます☆

何度も助けられてます!

ほんとうに、ありがとうございます😊

 


BP後の経過症状、今後の検査、していい事、不安な事などについて、専門の先生に話を聞いておきたくて、紹介していただきました!

 


姫路の赤十字病院では、診療前に、

多量のアンケートがありました。

今の症状を5段階で示すもの

頭痛の内容も、症状や部位を細かく書いたり、

精神的な内容のものもありました。

今、仕事に対して引け目を感じる

今まで好きなテレビを観ても笑えない

楽しめない、など。

 


病気に対して、専門的に取り組まれているのが感じられました。

 


優しい話しやすい雰囲気の先生でした。

基本的には、これやったらダメっていうのは、今の状況ではないから、試していっていいよと言われました。

後は、今の状態だと順調に治っていってると思うといわれ、復帰についても、理解のある職場でよかったね!無理せずに復帰していいと思うと言われ、色々自信が持てました!

 


私の以前のMRIや他の検査についても、質問したら、過去の症例画像などを出してみせていただけました。

 


そして、術後の検査についても相談し、心配なら検査しましょう、造影剤いれなくてもある程度漏れてるかなどは、MRIでわかるからと言われ、

6月半ばにMRIの検査をしていただく事になりました🎖

.

 


姫路までは電車で1時間。

日帰りでも全然いける距離ですが、

念のため、前日にホテルに一泊しました💫

前日の夕方にちらっと姫路城にも行き、

両親とプチ旅行気分を味わえた☺️

 

1時間の電車では、ぐらっとする感じもありましたが、

その後、頭痛が酷くなることもなく、

日常生活の色々な事に、自信を持って動く事が

出来てきるようになってきています!

 

#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法#姫路城