アタマもココロもふんわりと♡

神戸住みを売りにする30代女子。 "一生女子" 仕事は医療系。 趣味は音楽、旅行、ゴルフ、テニスを浅く。 衰えた脳でどうにか英会話を取得出来ないかと模索中。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)38日目。

脳脊髄液減少症の症状が出て、64日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)38日目。

頭痛、肩、背中、腰の痛みは順調に減ってます!

朝、目が覚めた時の頭痛は結構あります。

寝ててじっとしてると、痛みというか、感覚が敏感になって感じやすいのかなぁ。

それか、夜寝る時にも、日中の疲れが溜まる、感じで頭痛か溜まってるから、それが残って感じるのか?

 

朝、起きて動き出すと、ぼやーっとずっと頭痛はあるけど、何かしてるとあまり気にならなくなってくる。

だからといって、動き続けると頭痛や頸部の痛みがが増してくる。そして、横になると楽になる。

っていうのが、今の感じです!


症状のキロク↓5/11(土)

脳脊髄液減少症の症状が出て、59日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)33日目。

頭痛少ない状態で維持出来ています。

毎日30~40分×2回ほど、散歩。

1時間ほど、散歩した後、頭痛が酷くなりましたが、

30分程横になっていたら、引いてきました。🌈

暑かったしょうがないかなー🌤

常にじんわり頭痛はあります。🙃.

ふと、下を向いたら、横向いたり、

頭を洗った後は、グラっとして、

頭痛がガンガンしてくるので、

出来るだけ、頭を動かさないように、

身体ごと振り向いたり、動作もゆっくりゆっくり心がけている。

元々、せっかちチャキチャキ派。

時間を無駄にしたくないタイプだったので、

ゆっくりおっとりしっとり女性を目指すいい機会になっております。

 

症状は、首が痛くなったり、

腰が痛くなったり、

頭が痛くなったり、

吐き気、など順番こ。

気圧とか天気に左右された感じはなく、

何したらどう痛くという規則性もなく、

いきなり来る感じ。

けど、酷くなる時間も短くなってきてるし、

症状が出ても、受け止められる程度になってきています。

胃痛がなかなか治らないので、2日前に胃カメラとCTを受けました!

食道と胃の間が緩んでるから、逆流しやすいとは言われましたが、胃の中は綺麗で、CTでと内臓の様子も問題ないと🍒🍗🍔

.

この機会に色々調べれてよかったな!

.

5/12(日)

症状が出て入院して以来、

初めて友達とのランチをしましたーーー(◍›◡ु‹◍)☆

 


気を遣ってもらって、

家の近くのお洒落なソーセージ屋さんで🍴


でっかいソーセージ入りhot dog🌭😳✨

 

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映えます映えます!!

 

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2週間前にも自宅にお見舞いに来てもらったので、

え、普通に起きて歩けるようになったやん!

喜んでくれました☆

心配だったので、1時間半で私はだけ帰宅ーー。


その後に、

小さくて大きな一歩~

一緒にがんばろー♬

ってメッセージくれました。

涙 (。•́ωก̀。)♡

 


その子のインスタには、

いつもあるって思ってる日常だけど特別な日。

自分も、自分のまわりも、もっともっと大切にしよう。

 

って投稿がありました。

普段の幸せって、当たり前過ぎて、

忘れてしまいがちになるよね。

いま、あるものに

目を向ける事の大切さ

を感じました。


今までの何気ない日常にある幸せ。

その後、帰宅したら頭痛が酷くなり、

まだまだ元の状態には程遠いかなと落ち込みましたが、

2週間前には友達とランチなんて絶対にできなかった事なので、

出来たことをよしと受け入れました🕊✨

 

5/13

ちょっと無理して暑い中、多めに歩いたら、

頭痛が結構残ってしまいました💦

頭もいつも通り動かしてみたらどうかなーと、

少し普通っぽい仕草(普段は出来るだけそーっと頭を動かすようにしています。)試してみたのもあったからなのか。

話してると、うんうん!って首を振ったり、

リアクションすると動いてしまい、頭が揺れて痛くなるのかな?

 

けど、動かさないようにすると、首や肩に力が入り凝るから痛くなる?いや、痛くなるのは、症状のせい?と、日々探り探りの状態🤹🏻‍♀️

 

食後には胃痛が出たり、まだ色んな症状が出ては引っ込んでの繰り返し。

自分のペースで治して行くしかない!

と思う反面、

早く仕事に復帰しないと、迷惑かけっぱなしだー(╥Д╥ )

と毎日毎日考えてしまい、

症状が変わる度に一喜一憂してしまう。

今必要なのは、メンタル強化です!

 

#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法

 

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)30日目。


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(胃痛で好きなものが食べられない今、

こんなのバクバク食べれたら幸せ〜(๑°⌓°๑)♡早く食べれるようになりたいー!ってそうやって、身近な幸せを感じれるようになった今が、幸せ☆)

 

脳脊髄液減少症の症状が出て、56日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)30日目。💉 

 昨日から頭痛の程度がよくなってきました(๑°⌓°๑)!


起きてても頭痛が2ぐらいで止まってて。

ふと、あれ?ないかも?って思える瞬間があったり。

こんなに頭痛が少ないのは、発症してから初🍀!!

ちょうどブラパッチをして1ヶ月!

それまでは、全く回復がみられなくて、頭痛の程度もひどくなってるんじゃない?って思ったり、吐き気に嘔吐。横になったまま食べたり、食べてすぐ横になる生活2ヶ月近くしていたため、胃痛が治らずでした。

今も胃痛はありますが、薬を飲みながら、胃に優しいものなら食べれるようになりました!

食べたら少し痛くなるので、なかなか治らないなぁとは思いますが、甘いものも、炒め物も我慢。

柔らかいご飯にクタクタの具のお味噌汁、煮魚少し。

まずは、胃を正常に戻して、出来るだけ早く病気を治せる体にしたい!


1週間の症状のキロクです。↓


2019.5.3...

吐き気に胃痛、治ったかなと思った矢先に、普通にご飯を食べると嘔吐の連続で数日悪化してました。。

水分も、胃が痛くて飲めなかったので、数日点滴に通い、水分は飲める程度まで回復。

頭痛は、目が覚めた時から、頭ガンガンしてて、今まで、ずっと寝てるのに頭がガンガン痛いなんてなかったから、どうなるかと思ったけど、夕方におさまりました。( •ॢ◡-ॢ)

身体を起こすと頭ガンガンして吐き気がありますが、これも炎症反応?

(どんだけ、炎症反応起こるのよ、、?笑)


いったい、私の脳内はどうなってるのー?!

脳脊髄液が作られてないの?

まだ漏れてるの?

って考えてもわからないけど、脳内開けて確認したいよ!って思ってました。

1週間でよくなる人、漏れは治ってるのに数ヶ月かかる人の差は何だろう?

考えちゃいます。

けど、考えでしょうがない!

治るペースは人それぞれ、勉強も運動も人によってペースは様々なのと同じ☆ということを、受け入れて自分のペースで進んで行こう!

 

5.4...

朝から気持ち悪くて、お腹は空いてるから少し食べたら、胃痛が。。

胃痛が痛いと大事な水分補給出来ないのが難。。

友達が来る予定の2時頃に治ってきました!

頭痛は、起きたらガンガンするし、寝ててもだいぶ頭痛は残ってました。

.

5.5...

朝起きたら、背中から首にかけての痛みが発生。

ガチガチに固められたみたいになって、寝返り打つのもイテテて、みたいな感じ。湿布を貼ると引きはしないけど、気持ちマシになる☆

けどけど、日中、頭痛はマシかも?って思ったんです!

夜寝るときに、急にガンガンしてきましたが、2時間ぐらいで引いてきて寝れました🌙

 

5.6...

朝1時間座ってても、

2ぐらいの痛みだったので、

入院して以来、初めて散歩に行ってみました(10分くらい)🐾

.

車の乗り降り以外で外歩いたの、

60日ぶり🌏💫

横になっても痛みは残るけど、

なんかこのまま少しずつ薄れるかも、、って思えた。

昨日の腰から首にかけても痛みは、腰だけになってたりしてきて、湿布を貼ると貼ったら楽になる。

お昼ご飯を食べると(胃に優しいものなのに)、やっぱり胃がズキズキ痛くなる。

でも、これも多分数時間で消えるだろうと読めてきたら、なんか楽~に🐣

頭痛があっても胃痛があっても痛いなぁーーぐらいで耐えれるぐらいだと気分も楽に。これが慣れるという事なのかなぁ~。なんて思えてきてます🌈

 

#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法

 

 

 

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)21日目。

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(美味しそうな苺ーーー🍓をお見舞いで。ありがとうーー♡)

 

脳脊髄液減少症の症状が出て、48日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)21日目。

症状キロクです↓

 

数日間、吐き気と頭痛と月経も重なり、痛み止めを飲んだせいか胃痛が酷くなってしまって、一昨日、ブラッドパッチ後、初めて点滴をしてもらいに行きました!

ムカつき止め?の点滴も入れてもらい、昨日 起きて、とりあえず胃痛と吐き気は治まってました☆

まだ、食べると痛み止めを飲んでも痛くなるけど、1、2時間で治ってくるので、なんとか体力落とさないように食べたい!


寝たきりで色々免疫が落ちてるのを実感です。。

病気になるまでは、運動大好きで、ジム、ヨガ、テニス、ゴルフに海外1人旅など平気でしてたタイプなので、ほんとに今まで苦労せずに健康体で過ごさせてもらってたんだなということを感じています🌍💫

当たり前のように、私、風邪引かないから!元気だからって、それは自分で得たものだ!って過信してたけど、そう、じゃなかった。

凄く、有難い身体を神様に与えてもらってたんだって気付かされました。

たぶんね、今回の病気は、どれだけ有難い生活をさせてもらってたのかを気付けるチャンスをくれたんだと思います!

ご飯食べれるようになったら、体力つけてメキメキ回復したい!というのが今の思いです🌈

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症状のキロク↓


4.26...

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朝起きた時から吐き気あり。

頭痛もでるが20分ほどご飯時に座位で4ぐらいでとまる感じ。(朝、昼、晩)

吐き気は夕方からましになった気もしたが、夜ご飯を少し食べると胸焼け、冷や汗や息切れが出てくる。(この症状も初めてっ💦) 4.27...

.

朝から吐き気、頭痛昨日と変わらず。体力衰えたら元もこうもないので、無理して飲んで食べるとどうにも無理に、、。昨日同様、冷や汗汗と息切れ。

水分とっても、吐き気に胃痛。水分取らないといけないのに飲めない。。 .

4.28...

朝から吐き気、頭痛昨日と変わらずなので、点滴。胃痛は処方されたものを服用し、ちょっと食べたり飲むとやっぱ出てくるけど、明日には治ってるはず!と思って耐えてました。

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#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法

ブラッドパッチ後に気をつける事☆教えていただきました!

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(香港のSTARBUCKS☕️)

 

ブラッドパッチをされてた方のインスタの書き込みで、 ブラッドパッチ後の注意事項を教えたいただきました!


私は術後そんな注意受けなかったし、なんなら術後4日目で、ちょっとずつ起きてならしていって、、みたいな事言われました。。

色々調べて、術後2週間は安静に🕊というのをみてたので、無理に動かなくてよかった😭

 

ブラッドパッチ後の注意事項

 

◎術後1ヶ月は出来るだけ寝て    過ごす!

◎背筋を伸ばさない!

◎重たいもの持たない!


という、事だそうです。

傷が徐々に塞がるイメージで。

 

今日で、

脳脊髄液減少症の症状が出て、43日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)16日目。


ここ数日は似たような症状が続いています。

目が覚めた時の痛みはじんわり1~2。

私の場合、前日寝る時に痛みがあった時は、翌朝少し痛みが強く残る気がします。


まぁ痛いけど、耐えれないほどではない、頭ガンガンするけど(5ぐらい)、食べてたら胃がムカムカして吐き気。

後は今まだ基本よこになってたらなかった吐き気がここ数日続いています。

すぐに横になるので吐きそう!とまではならないけど、気持ち悪いーー。って状況が続きます。

時々なくなって、なくなった時に食べるとまたやっぱ、みたいな感じ。

 

人によって症状が違ったり、病院によっても術後の対応が様々のようなので、経験車の方の体験、情報がとても参考になっています!

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私も出来るだけ症状をキロクし、共有出来ればと思います!

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#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法

「五苓散」脳脊髄液減少症にも有効性あり?

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インスタで五苓散というものを知り、調べてみると、脳脊髄液減少症への有効性があるというレポート等もありました。

色々な見解はあるかもしれませんが、今の私は試せるものはなんでも試したいんです!

主治医に相談。試してみてもいいと思うよ!っと、処方していただきました💊

飲み始めて6日目、そもそもブラッドパッチをして8日目から飲み始めたので、効いてるのかどうかの比較が出来ませんが、効いてると信じて飲んでいます!

 

載せていた方へ感謝💛💛

 

山王病院の高橋先生のブログでも五苓散について書かれている記事がありました📝🍀

http://www.takahashik.com/blog/index.html

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OS-1も先生のブログで両親が脳脊髄液減少症の水分補給にいいと見つけてきてもらい毎日1L飲んでいます!

プラスお茶、水などを1-1.5Lと。

髄液溜まりますように。。🚰🚰🚰

 

#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法#五苓散

 

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)7日目〜11日目。

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(エストニアのタリンの小道🇪🇪歩いててこんなのがある生活ってココロ踊るよねーー♡)

 

症状のキロクです📝


2029.4.16

脳脊髄液減少症の症状が出て、34日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)7日目。💉

朝ご飯の時の頭がぐらぐらして血が上ってくる感じは変わらず。

午前10時。10分程度久しぶりの洗髪。できるだけ頭を揺らさないようにして、強い頭痛はなし。

お昼ご飯の時、10分の座位で頭痛(5ぐらい)が出てきて横になる。寝てても痛みが残るのでロキソニン服用。おやつ、夜ご飯時の座位も同じ感じ。

洗髪のせいか昨日より症状は強い。


2019.4.17

脳脊髄液減少症の症状が出て、35日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)8日目。💉

症状は昨日と変わらず。座るとすぐに頭に血がのぼってすぐにぐらぐらしてきます。毎食15分くらいで食べて、その後横になってます。横になってからの痛みはないです🍀✨

 

2019.4.18

脳脊髄液減少症の症状が出て、36日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)9日目。


朝起きたら、前日とは少し様子が変わった感じ。起きた時の頭がぐらぐらして血がのぼる感じが少なくなったような。😳(今までのもう座ってられないというMAXが10なら3ぐらい、いつもは起き上がった時に5ぐらいでそれが、6.7..と上がって10になったら頭がガンガンしてくる感じでした。)けど、なんかぐらぐらしないけど、地味な頭痛がずっとある感じ。今回の病気になる前の、普段の頭痛のような。頭痛いなー。けど、座ってられないとまではならない感じの頭痛。横になると半減するけどなくならない。ロキソニン飲んでも変化なし。夕方に背中と首、肩が一気に痛くなり、湿布で対応。夜ご飯の時も頭痛はあるけどぐらぐらする感じは少ないままでした(^○^) 


2019.4.19

脳脊髄液減少症の症状が出て、37日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)10日目。💉

朝からは昨日と同じ、ぐらぐらした感じは3程度。それが、お昼に起きた時に頭をがガンガンして座ってられないほど。え、何?!また戻ったの??とショック。でも横になったら一切痛みは消える。お昼と夜に背中、肩、首が急に痛くなり湿布。

なんか徐々によくなるとかじゃなくて、一日の中でも、ふと痛みが消えたり、強くなったり、ガンガンする痛みや、ツーーーっとずっとある痛みやコロコロ変わる。


2019.4.20

脳脊髄液減少症の症状が出て、38日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)11日目。

朝からは昨日と同じ、ぐらぐらした感じは2-3程度。朝食10分の座位で特に痛みなし。

午前10時。10分程度の洗髪。できるだけ頭を揺らさないようにして、強い頭痛はなし。

昼食時に座位で痛み発生。ぐらぐらする感じはたぶんなくて、普通に頭痛い!感じ。(痛みは5ぐらい)その後強くなる感じはなし。横になっても2程度の痛み残るので、ロキソニン服用。効果なし。夕食時も同じ感じ。寝る時も1-2程度の痛み残る。

 

#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法

TEDで感動した動画!!Amy Purdy 限界への挑戦

家に戻ってきて3日目。

wifiも使えるようになり、ようやくTEDを見始めました。TEDは世界中の有名人、専門家、起業家などがスピーチをする講演会。無料のアプリでは好きな言語の字幕を出せるので英語学習の一環として観始めたらました!

英語学習のオススメの見方としては、


1本の動画を

字幕なし

英語字幕

日本語字幕

字幕なしで繰り返し。

と、観てみて学習するのがおススメのようですが、なんせ飽き性なので、色んな動画もみたくなります。(*^▽^*)

私は、[初心者におススメ TED] で検索して観ていってるのですが、3本目に観たこの動画がもう、素晴らしくて感動でした!

まさに今の私にこれを観て!って教えてくれたんだなって思った!


Amy Purdy: Living beyond limits 限界への挑戦

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ある日突然、細菌性の髄膜炎にかかり、脾臓は破裂し腎臓も摘出、左耳の聴力も失い、膝から下の両脚を切断することになった彼女。雪の降る街に移り住んだほどスノーボードが生きがいだった彼女にとって、スノーボードが出来ないという事実まかなりのショックでした。打ちのめされた彼女がどのようにして変わっていったのか。

 

衝撃だった冒頭の言葉


If your life were a book and you were the author, how would you want your story to go?

─もしあなたの人生が一冊の本だとしたら、そしてあなたが作者だとしたら、どのように物語を進めたいでしょうか?

 

この言葉で気づかされました。

 

私は他人が書いたストーリーで生きていたいうこと事を。

脳脊髄液減少症になってしまった。

いつまで頭痛続くんだろう。

治らなかったらどうしよう。

 

じゃあ、今、自分はどうしたい?

自分の思うように物語を進めて行けるんだ!って。

今なら、、

突然の頭痛に襲われ、脳脊髄液減少症と診断され、仕事も休むことになった。今は寝たきりだけど、1週間後の安静時期を過ぎたら、少しずつ起きる時間を増やして、外出出来るようになり、仕事に復帰して、取りやめになっていた2週間の語学留学に行く!そして、やりたい事をやり尽くし、挑戦する!


そんな物語を書きます📚

物語の内容をどんなものにするかは自分次第!物語の先を想像して実行して書き進めていくことにします🌍✨

 

#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法#TED