アタマもココロもふんわりと♡

神戸住みを売りにする30代女子。 "一生女子" 仕事は医療系。 趣味は音楽、旅行、ゴルフ、テニスを浅く。 衰えた脳でどうにか英会話を取得出来ないかと模索中。

乗り越える力。

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(友達が山形から送ってくれたサクランボ♡

なんと高級なーー(๑°⌓°๑)最高に美味しい!!)

 

前にも紹介させていただいた、

 

バイリンガルベイビーのアイシャさん(^○^)

 

人生を存分に楽しでらっしゃる所が好き♡

優しさ、周りへの感謝に満ち溢れている所が好き♡

ご自身が素敵だと思ったものを、

「この人素敵だよね!すごいよね!」

って、言える素直さ、発信力が素敵♡

 

ほんと大好き♡

動画でしか知らないし、お会いした事もないですが、動画から魅力が溢れ出ているんです!

 

そしてこの動画は、今の私にとって特別なもの。

 

https://youtu.be/z_bR5tN-pgI

 

人生にいくら嫌なことがあっても、乗り越えられる!

 

アイシャさんご自身の経験があってこその、この言葉。

乗り越えられる、絶対治る!って信じて、がんばるしかない♡

 

#完治#バイリンガルベイビー

 

リンパマッサージ。

毎日毎日、時間があれば、

リンパマッサージしています🌈

 

脳脊髄液が減少すると、脳が下垂し、自律神経が乱れてしまう。

 

自律神経は血管や筋肉の収縮・弛緩にも関わるため、 自律神経のバランスが乱れるとリンパの流れも滞り、 むくみやすくなる。 

自律神経のバランスを整えると、 リンパの流れもスムーズになる。 

反対にリンパの流れをスムーズにすることによって、 自律神経のバランスを整えることもできる。

ということは、

今私に出来ることは、リンパの流れを良くすること(^^)

 

図書館で、リンパドレナージュの本を見つけました!

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自宅から、徒歩5分に図書館があるというのはとても有り難い📘✨

高橋結子さんのいう方の本。

若くして交通事故に遭い、頭痛、耳鳴り、しびれに、痛みに苦しんでいたそうで、セラピーを追及する中この道に進んだと書かれていました。

 


そして、今は、これが脳脊髄液減少症からくる症状だと分かるけれど、その当時はなまけ病とか精神力が弱いと言われたこともあったと書かれてあり、とても驚きました。

 


原因が分からず、なまけ病と言われ、この先どうなるのだろうという不安は本当に想像も出来ない恐怖だと思います。

ご自身の努力やご家族の支え、苦労含めて、それを経て、この道のスペシャリストになられた。

たまたま手に取ったこの本ですが、とても感動しました。

 


リンパの流れや体の構造についても詳しく書かれています。

 


手技については他人にする方法がかかれているので、セルフケアで出来るやり方はないですが、リンパの流れをイメージしてセルフケアをしています。

 


また、ネット検索をして、リンパを流す動画を見て、

鎖骨左下から始まり、デコルテ、

背中、首、胸鎖乳突筋、鎖骨下に流す

アゴくるくる、耳回し、おでこ、こめかみ

頭皮マッサージ。

 


などもしています😊

 


毎日沢山動いてくれている自分の身体を大切に、きちんと向き合っていくことが今の私、これからの私には大切な事なのだと思い、労っていきます(^^)

 

 

脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法#リンパマッサージマッサージ

 

手のツボ。

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 2019.6.24... 


脳脊髄液減少症の症状が出て、103日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)77日目。


常にある頭痛(レベル1〜4)

前回の投稿(9日前)より、気持ち頭痛が軽くなる

時が増えたかなと思いますが、症状がコロコロ

変わる日々です。

肩周り、頸部の痛みが強いと、後頭部がグワンと

重たい感じが増し、

肩こり頸部の痛みが軽いと頭痛も少し軽く感じられるのかなと。

 

脳脊髄液減少症を完治された方の

ブログを訪ね、どのように治していったのか

丁寧に教えていただきました!

その方は、

血行障害が起こっているのが一つの大きな要因ではないかと思われるとのこと。

そのため、


足のツボ

手のツボ

リンパマッサージ

(左鎖骨下から、耳たぶ回し

おでこ、こめかみ、頭皮マッサージ)

が良いと聞き、

 

今は、ひたすらやってます!! 

 

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手のツボ 

◉人差し指と親指で軽く摘む

(圧をかける揉み方より効果的に血流が高められるそう) 

 

◉範囲が狭くつまみづらい時は、押したり擦ったり。

爪楊枝の頭で押してもよい。

(私は綿棒で押してます😌) 

 ◉1回に揉む時間は5〜10分。

症状が重い時は、出来るだけ長い時間揉む。 

◉延髄、心臓、副腎の部分は、生命活動に重要な領域。

個別の臓器を揉んだ後に、1分ずつ揉むとより効果的。

◉薬の効果を高めるために、薬を飲んだ後、

その領域を5〜10分ほど揉む。 

 

◉手のひらこすり

手のひらを、上下に300回擦る!

 6時間おきに行うとよい。

 

だそうです🍀


図書館で本を借りてきたり、youtubeで動画を

検索して、真似たりしながら揉み揉み🤚🏻🖐🏻

 

今は実家で休養中なので、ありがたく横になってる時間が多いので、ひたすら

揉み揉みです。笑


#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法#手ツボ#手のひらこすり

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)71日目。

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脳脊髄液減少症の症状が出て、97日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)71日目。 

ここ数日の症状↓

常にある頭痛(レベル2〜4)

頭痛というか頭に石が乗せられた重たい感じ。

頭痛は後頭部だったり、前頭部だったり数分おきに移動します。

時々軽くなったり(レベル1)、重くなったり。

肩周り、頸部の痛みは変わらずあり。

ですが、これも、数分おきに移動し、痛みの強さも変わります。


6/11..

姫路赤十字病院に行ってきました!

MRIは40分程度で胸頸部のみ。

診察の結果、まだ漏れがみられると言われました

かなりショックですーー。

2度目のブラッドパッチをどうするかと言われましたが、

個人的な感覚では、頭痛はだいぶ軽くなってるし、まだ2ヶ月なので、このまま様子を見ることにしました☆

1回で治る!という気持ちで自分を支えてきたのでショックが大きく、

この先の不安に押しつぶされ、

夜、目が覚めて、寝れなくなってしまいました。

どうにか、気持ちを持ちこたえなくては、、。


私のイメージ↓

漏れっぽく見えてるけど、これから徐々に塞がってくる。

今は脳の位置が移動して定まってない感じがする。

今は少しずつ、頑張って髄液を増やしてくれてて元の位置に戻ろうとしてくれる✨

そういうイメージ🌷イメージ🌷

.

どうしても、

痛みや病気に負けるな!やっつけよう!

としてしまいますが、

私の身体を感じてあげられるのは、私だけ✨

肩の力を抜いて、

痛みに寄り添い、ココロと身体が、

反発して対抗してしまわないように、、

不安になる時は、焦らず、

まずは身体とココロに寄り添って、

今あるこの時間を大切にしてみようと

思います💖

.

.

プラセンタ注射も有効であると、インターネット見つけたので、調べてみようと思います!

.

効果を知っている方がいれば教えていただきたい🍀

.

 


#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)62日目。

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2019.6.9...

 

脳脊髄液減少症の症状が出て、88日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)62日目。  

 

ブラッドパッチをしてちょうど2ヶ月。

4日前に頭痛が酷くなり、

その後4日間、1ヶ月前の頭痛の症状に

(常に3-4レベルの頭痛(10のうち)

戻ってしまい、寝込んでいましたが、

昨日の夜にふと軽くなりました。 

よかったー☆


レベル2程度になりました☆

頸部、肩周り(肩甲骨、鎖骨の辺りも)は、なかなか

なくなりません。


症状のキロク↓

6/2(日)

夜に、ふと

ずっとある頭痛がふと軽くなる感じがありました💮

(レベル1の頭痛(10のうち)

常にあるじんわりの頭痛が、時々、ないかも?って思う時もあるぐらいに!☆

頭痛というか、頭の締め付け、ぐわんぐわんって感じで、揺れてる感じ、眉間のあたりだったり、後頭部だったり色々移動するなぁー、というのはありますが、全体的に軽くなってきて、このまま薄れていくかも、という感じです(^^)

 


6/3、4 (月・火)

 


本日から午前中のみの仕事復帰。

2ヶ月半ぶり。

送り迎えは車でしてもらい、

3時間なら、頭がグラグラしたり、

たまに、

イタ!?ってなる事はあったけど、

酷くならず、無事こなせました!


長期のおやすみだったので、

心配していただいてた患者さんに

脳脊髄液減少症のいきさつを話したら、

 


「娘の旦那もそれだったわ!」

と言われビックリ!


どんな処置をしたかは詳しく知らないそうですが、交通事故が原因だったようです。

 

今でも、雨の日とかは頭痛がする時もあるって言ってるみたいやけどねー。との事。


直接の知り合いではないですが、

地元の友達のいとこさん、

大学時代の友達の友達、

患者さんの親戚

と3人の方が脳脊髄液減少症になったと聞きました!


連絡が来たりで病気の事を伝えるタイミングがあった人にしか言ってないのに、3人もいるなんて。


多くの方がこの病気にかかっているのだという事を改めて実感。


6/5(水)


水曜日は仕事休み。

友達に近所まで来てもらって、ランチへー☆

朝から少し、頭が重いなぁ、

首は痛いなーと思ってたのですが、


2時間経つと頸部の痛みが強くなってきましま。

帰宅後、横になってたのですが、

だんだん頭痛が強くなってきて、

頭痛がガンガンしてきてしまいました(。>﹏<。)


6時間ぐらい頭痛が治まらず

ずーっとガンガンしてて、どうなるかと思いましたが、夜にやっとひいてきて、

寝ることが出来ました。


ですが、翌日から頭が重たい感じや頭痛が

1ヶ月前の状態に戻ってしまいました。

(常に3-4レベルの頭痛(10のうち)


6/6(木)

午前のみ仕事に行き、なんとかこなしましたが、

この状態で復帰は難しいと判断し、

金曜から

再度、おやすみをいただくことにしました。

 

症状が戻るのは、ショックが大きいですね。。

大事に大事に体を戻していき、

少しずつよくなってる!って、思い込ませてやってきたので、症状が悪化すると、何が悪かったのか、と色々考えてしまいます。


6/7(金)

常に3-4レベルの頭痛(10のうち)

3月中旬に、

脳脊髄液減少しになり、

実家に戻ってきています。

数ヶ月後には、治して

仕事に復帰し、

一人暮らしの家に戻る!と

目標、希望を持って療養して来ましたが、

この状態で、復帰して一人で暮らす事は

難しいと、感じ

家を解約して、実家に戻る決心をしなければ、

いけないかなと感じています。


寝てても、強くなったり、ましになったり、やっぱり頭痛が悪化して戻ってしまったなと思って

いましたが、

夜にふと軽くなりました。


(レベル2の頭痛(10のうち)

1週間前の軽い感じとまではいかないですが、

日にち薬で、治っていくという希望がもてました!

 

 

#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)55日目。

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近所の週1でやってるホロホロクッキー🍪

 

,脳脊髄液減少症の症状が出て、81日目。

硬膜外自家血注入療法(ブラッドパッチ)55日目。 


自分の記録と、同病の方の話に

色々助けられているので、

私も少しでも役に立てれればと思い記録しています(^^)

 


今の症状としては、

 


目が覚めた時に、頭がいたいなーって思うのは

変わらずあります。

数日前に、1日軽いかも??って思う日が

ありましたが、今日は強かったり、、

日によって色々色々かなー。

 


後、普段のじっとしてる時に感じる頭痛が、

オブラート一枚剥がれた感じが、1週間前に

ありました!

ですが、その後、普通に痛いなと思う時も出てきたり。

徐々によくなってるっていうのが、あまり実感出来ず、1歩進んでだと思ったら、また下がったり。

なんかある程度回復してから変わってない気がする、、、いや、回復してる!回復してる!って信じてやっていこう!って、ポジティブに思うようにしているというのが現状です。

 


日々の生活は

 


ウォーキングを朝、夕、ゆっくり40分程度

家の中で軽く家事

お昼ランチやスーパーへ出かける


という感じ。


家で、楽にウロウロしたり、散歩で涼しい気候の中、海辺とか公園を歩いたりしていると、

それほど頭痛を感じずに過ごせる事も多いです(^○^)

ですが、じーっと座ってるとやっぱりじんわり頭痛がずーっとあって、日が眩しい中や暑かったり、人の多い街中を歩くと、目が回る感じがあり、頭痛が増してくる、そして一度横になりたくなる。

という日々です。

 


肩、背中周りの痛み、頸部の痛みは中々無くなりません。

この痛みのせいで、余計に頭痛が増したように感じるのかも?と思う時もあります。

 


5/28(火)

姫路の赤十字病院へ

セカンドオピニオンというか、脳脊髄液減少症を専門に研究されている石川先生の診察に行ってきました🗒

.

私が入院、ブラッドパッチをした病院は、

主治医が脳神経内科、

ブラッドパッチをしたのは麻酔科医で、

脳脊髄液減少症の患者さんを診たことはあるものの、それほど多くの数は診てないようでした。

(10人も診てない感じかな?)

 


元々、主治医は、ブラッドパッチについてはあまり積極的ではなく、

ブラッドパッチをやったから確実に漏れが治るわけではないし、半年くらいの安静で自然に治る人もいるから、もう少し様子をみてもいいのでは?という感じ。

けれど、私はこのままずっと、安静でいて待つ訳にも行かないし、早期治療がいいというのも検索したら出てくるしということで、ブラッドパッチについて話を聞くことにしました。

 


入院、安静で3週間たった頃にその流れで、初めて麻酔科医に会ったのですが、まぁ、3週間で頭痛や症状が治らない、MRIでも漏れがはっきりしているから、適応だと思うと言われする事にしました!

 


色々質問しても、二人の意見も一致してなかったり、またブラッドパッチ後に、どのくらいで動いていいかとか、動いた方が回復しやすいのか、この動きはしていいか、など、術後の安静について質問してもあやふやというか、主治医はそれでいいんじゃないのかなぁ、しんどかったら安静にしといてね。という感じで。

ちなみに、麻酔科医はブラッドパッチ後に入院している数日間に病室でに会ったのみです。

 


術後6週間目の検診の時に、主治医に色々質問しましたが、MRIも撮ってもいいけど、今撮っても、、たいした差はないと思うけど。みたいな感じで。

じゃあ、1ヶ月とかで撮ってる病院では何をみてるのかな、、?って思いますよね。

 


撮ってもいいけど、、、って思うドクターに撮ってもらっても、多分たいした事はわからないと思うし、

画像を診ても、それを分析する力がないと、結局読み取れないと思うので、やっぱり専門の先生に診てもらいたい!と思い、受診してきました!

 


ブラッドパッチをして、症状はだいぶ軽減したのですが、どのペースで治るのが順調なのか、どのペースでどのくらい症状残ると再度ブラッドパッチを考えるのか、それはいつ判断するのか、など、不明な事ががたくさんです。

ブログとかインスタで色んな患者さんの経験、経過をみさせていただいたり、色々検索して調べたり、教えていただいたりしていただいて、今は、頭痛が酷くならない程度のウォーキング、家事、漢方、コエンザイムQ10、

マッサージなどを試行錯誤しています。

 


同病の方は本当に親切です!!

完治された方も、まだ闘病中の方も、その親御さんやご家族の方も、皆さん、不安で苦痛で苦しんだ経験をされて、同じ思いをしている方に少しでも楽になれればという気持ちで接してくれます☆

何度も助けられてます!

ほんとうに、ありがとうございます😊

 


BP後の経過症状、今後の検査、していい事、不安な事などについて、専門の先生に話を聞いておきたくて、紹介していただきました!

 


姫路の赤十字病院では、診療前に、

多量のアンケートがありました。

今の症状を5段階で示すもの

頭痛の内容も、症状や部位を細かく書いたり、

精神的な内容のものもありました。

今、仕事に対して引け目を感じる

今まで好きなテレビを観ても笑えない

楽しめない、など。

 


病気に対して、専門的に取り組まれているのが感じられました。

 


優しい話しやすい雰囲気の先生でした。

基本的には、これやったらダメっていうのは、今の状況ではないから、試していっていいよと言われました。

後は、今の状態だと順調に治っていってると思うといわれ、復帰についても、理解のある職場でよかったね!無理せずに復帰していいと思うと言われ、色々自信が持てました!

 


私の以前のMRIや他の検査についても、質問したら、過去の症例画像などを出してみせていただけました。

 


そして、術後の検査についても相談し、心配なら検査しましょう、造影剤いれなくてもある程度漏れてるかなどは、MRIでわかるからと言われ、

6月半ばにMRIの検査をしていただく事になりました🎖

.

 


姫路までは電車で1時間。

日帰りでも全然いける距離ですが、

念のため、前日にホテルに一泊しました💫

前日の夕方にちらっと姫路城にも行き、

両親とプチ旅行気分を味わえた☺️

 

1時間の電車では、ぐらっとする感じもありましたが、

その後、頭痛が酷くなることもなく、

日常生活の色々な事に、自信を持って動く事が

出来てきるようになってきています!

 

#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法#姫路城

母と服作り♡

先週に母と服作りをしました(✿◡‿◡)

 

リハビリで、日常生活に戻していけるように

日々動く量を少しずつ増やしていってます。(*^^*)

無理しすぎると、頭痛が酷くなり寝込んでしまうので、時間を試して調節しながらです。

まずは、家の片付けをして、これを機に

だいぶスッキリしました!

そして、奥のほうから出てきた服や布、カバンなどをメルカリに出したり。

売れたら楽しいもんですねー!

発送の為に、郵便局やコンビニまで出かけるのもリハビリの散歩にちょうどいい距離(✿◕‿◡)♬

 

そして、服作りは私のリクエストで☆

ヨーコチャン風のギャザーのトップスが欲しかった笑

既存の服から、型紙を作り、デザインとサイズを変えて、作製〜

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私は、言われたまま、縫う、切るのみ!ですが。


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イメージ通りの可愛いのが出来ました!

 

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これを着て元気にお出かけ出来る日が

楽しみだねーー!

っていいながら作りました!

 

母自身も、服作りは久しぶりで、

まだまだ作れるね!って、

喜んでたのも嬉しい嬉しい☆

 

心配ばっかりかけて、

毎日、世話をしてもらい、

隅々までマッサージをしてもらっているので、

ほんとにほんとに元気になりたいです!

 

.

#脳脊髄液減少症 #低髄液圧症候群 #ブラッドパッチ#硬膜外自家血注入療法#服作り